Самая большая семья гномов
|
|
Эмбер и Трент Джонсон (Amber and Trent Johnson) из Барнесвилля (Barnesville), штат Джорджия со своими пятью детьми являются крупнейшей семьей карликов с ахондроплазией (недоразвитием) конечностей.
|
|
Двое их детей, Елизавета и Джон, являются родными детьми Эмбер и Трента, а еще трое, Анна, Эмма и Алекс, усыновленные карлики из России, Китая и Южной Кореи.
|
|
Сами себя они шутя называют «настоящие семь гномов», они принимают свой недостаток как данность и что единственное, учат детей правильно жить в мире, не приспособленном для их маленького роста.
|
|
В недавней беседе с известной журналисткой и телеведущей АВС Барбарой Уолтерс Эмбер и Трент рассказали, что специально не приспосабливают вещи в своей квартире под свой рост, так как это приучает их детей правильно преодолевать будущие препятствия во взрослой жизни. Выключатели, стулья и другие вещи в их доме остаются такими же какими были, под рост среднего нормального человека.
|
|
Ахондроплазия (диафизарная аплазия, болезнь Парро-Мари, врожденная хондродистрофия) — известное с древности наследственное заболевание человека, проявляющееся в нарушении процессов энхондрального окостенения (вероятно, в результате дефектов окислительного фосфорилирования) на фоне нормальных эпостального и периостального окостенений, что ведет к карликовости за счет недоразвития длинных костей; характеризуется наличием врождённых аномалий, в частности врождённого стеноза позвоночного канала. Наследуется по аутосомно-доминантному типу.
|
|
Эмбер и Трент познакомились на ежегодном съезде людей с проблемами карликовости. «Маленьких людей», как они сами себя называют. А через четыре года поженились. Трент был родом из семьи, где родители тоже были карликами, но у Эмбер были нормальные родители, поэтому они надеялись, что их первый ребенок, Джон, тоже может быть нормальным. Чуда однако не случилось.
|
|
Однако они были рады и этому, ведь теперь ребенок был таким же как и они. Второй ребенок тоже родился карликом и ее рождение очень тяжело далось Эмбер, ребенок был очень крупным и беременность протекала очень сложно. Однако, они очень хотели иметь большую семью и много детей. И вскоре решились усыновление карликов из других стран. Сначала они приняли в свою семью Анну из России («Из Сибири» как пишут в источнике), потом Эмму из Китая и Алекса из Южной Кореи. С усыновлением у них не возникло никаких проблем ибо такие дети мало кого из усыновителей интересуют из-за своего роста и генетической аномалии.
|
|
По словам Эмбер и Трента их друзья в шутку зовут их теперь «Брэдом и Анджелиной мира маленьких людей». При этом они не сидят на одно пособие по инвалидности, а стараются работать и самим обеспечивать себя и своих детей. Эмбер преподает в ассоциации девочек-скаутов, а Трент занимается переделкой автомобилей под нужды людей маленького роста.
|
|
Многие люди смотрят на них как на инопланетян, но Джонсоны стараются этого не замечать, хотя многие их даже фотографируют, как зверей в зоопарке. Для их детей все немного сложнее. Они учатся в обычной школе и время от времени получают в свой адрес совсем не лестные издевки и прозвища. Но они учат их адекватно на это реагировать. К примеру, когда Елизавета была в 3-м классе, один мальчик все время дразнил ее, обзывая «карликом», в ответ на это девочка сказала, что она такая «ибо такой меня создал Бог, потому что очень меня любит». Издевки вскоре прекратились.
|
|
http://kurai.mypage.ru/chelovechestvo/6310618.html
|