Мифы об аутизме
|
Описанные ниже четыре ошибочных и чрезвычайно вредных представления об аутизме необходимо развеять, уверен автор BBC Future, написавший книгу «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается». |
История аутизма — это отчасти история мифов: постулируемых под видом научных фактов медицинскими экспертами, формирующих отношение общества к этому чрезвычайно сложному заболеванию и, в конечном счете, развенчиваемых последующими исследованиями. |
По этому порочному кругу мифотворчества мы ходим десятилетиями — зачастую с разрушительными последствиями для жизни аутистов и членов их семей. |
Один из первых таких мифов распространил детский психиатр Лео Каннер — человек, приписывающий себе заслугу первого описания детского аутизма. |
Когда я писал книгу «Нейроплемена» (NeuroTribes), то обнаружил, что Каннер был довольно неоднозначной личностью. |
Для начала, его утверждение о том, что он, собственно, и открыл аутизм, беспочвенно — этой славы заслуживают его предшественники. |
Кроме того, Каннер ошибался в нескольких других важных моментах. В статье, опубликованной в журнале Time в 1948 г., он обвинял родителей своих пациентов в том, что отсутствие должной любви и заботы с их стороны привело к развитию аутизма у их детей. |
Этот образ «мамы-холодильника» прочно обосновался в общественном сознании — в результате два поколения аутистичных детей помещались в клиники, где их подвергали жестоким наказаниям, лишению свободы и безжалостному экспериментальному «лечению». |
Сегодня мы знаем, что утверждениям Каннера относительно «холодных» матерей не имеется никаких доказательств. |
Тем не менее, в обществе все еще бытуют другие, не менее пагубные мифы, связанные с аутизмом — они приводят к неправильному распределению скудных средств, выделяемых на исследования, играют роль в формулировании ошибочной социальной политики, истощают ресурсы семей больных и извращают представление общества об аутистах. |
Вот четыре самых вредных мифа об аутизме, которые совершенно необходимо развеять. |
Миф 1: Аутизмом раньше болели реже, чем сейчас |
Интернет-форумы для молодых мам полны вариациями на тему известной страшилки, согласно которой в 1970 г. заболеваемость аутизмом среди американских школьников составляла один случай на 10 тысяч человек, а сейчас — один случай на 68 человек. |
Некоторые родители и активисты ошибочно винят в этом вакцинацию, приводя в качестве научного обоснования исследование гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда, который в 1998 г. предположил связь между прививкой от кори, паротита и краснухи и расстройством кишечника, окрещенным аутистическим энтероколитом. |
Научных данных в пользу гипотезы Уэйкфилда не имеется — соавторы статьи, в которой она выдвигалась, впоследствии отказались от этой точки зрения, а журнал Lancet, напечатавший материал, позднее принес извинения читателям. |
В действительности основная причина резкого скачка заболеваемости аутизмом в последние десятилетия заключается в том, что диагноз ставится большему количеству детей, подростков и взрослых. |
Вплоть до 1980-х такой диагностической категории, как расстройства аутистического спектра, просто не существовало. Заболевание описывалось очень узко, поэтому о нем ошибочно думали как о встречающемся довольно редко — не в последнюю очередь из-за Каннера. |
Каннер стремился избежать размывания признаков синдрома, первооткрывателем которого себя считал, поэтому и выступал против того, чтобы ставить такой диагноз детям, если симптоматика хотя бы слегка отличалась от описанной им в 1943 г. |
Как-то он даже признался, что ставит диагноз «аутизм» лишь одному из 10 детей, направляемых к нему на консультацию. |
Применительно к США такая практика означала, что вплоть до конца 1980-х родителям часто приходилось показывать ребенка девяти-десяти специалистам, прежде чем у него диагностировали аутизм. |
Такие расходы могли себе позволить далеко не все представители рабочего класса и расовых меньшинств. А девочек с аутизмом психиатры обходили вниманием вплоть до конца прошлого века. |
Примечательно, что в конечном счете перебороть влияние Каннера на трактовку диагноза смогла мать тяжело больной аутизмом девочки — британский психиатр Лорна Уинг, ныне покойная. |
В конце 1980-х она предложила психиатрическому сообществу концепцию континуума аутистических расстройств (позднее слово «континуум» заменили «спектром»), а вскоре после этого — понятие синдрома Аспергера. |
Оба новых термина получили огромную популярность в клинической психиатрии, поскольку отражали все разнообразие наблюдаемых у пациентов состояний гораздо лучше, чем ограниченная модель Каннера. |
Уинг с коллегами также четко указывали на то, что аутизм — это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста, каким его представлял Каннер. |
Когда в 2011 г. я брал для своей книги интервью у Уинг в носящем ее имя центре изучения аутизма в пригороде Лондона Бромли, она сказала, что после принятия научным сообществом концепции спектра аутистических расстройств рост диагностируемых случаев аутизма был вполне ожидаем. |
Кроме того, она категорически отвергла связь аутизма с вакцинацией: «Это исключительно вопрос диагностирования». |
Тем не менее, в последнее время значительное количество исследований, поддерживаемых грантами таких американских организаций, как Национальный институт здоровья, посвящено поискам потенциальных внешних факторов развития аутизма (как если бы это заболевание являлось побочным продуктом жизни в современном мире). |
В то время как нужде больных и их семей в более качественном медицинском обслуживании, доступном жилье и трудоустройстве не уделяется должного внимания. |
В этом смысле Америке есть чему поучиться у британского Национального общества аутизма, которое тратит львиную долю своего бюджета на улучшение качества жизни аутистичных людей и их близких. |
Миф 2: Люди с аутизмом лишены эмпатии |
Раньше в медицинской литературе и в СМИ аутистичных людей часто представляли в виде лишенных эмоций роботов, неспособных к сочувствию — наподобие социопатов. |
Одна из первых газетных статей, посвященных синдрому Аспергера, опубликованная в 1990 г., описывала это заболевание как «болезнь людей, неспособных к чувствам», а самих больных называла «жестокими» и «бессердечными». |
В действительности же люди, страдающие аутизмом, часто очень беспокоятся по поводу чувств окружающих — порой настолько, что это парализует их волю. |
Но им трудно распознавать посылаемые окружающими невербальные сигналы — едва заметные изменения в мимике, язык тела и тон голоса, — которые «нейротипичные» (то есть «нормальные») люди используют, чтобы информировать друг друга о своем текущем эмоциональном состоянии. |
Предположение о том, что аутисты якобы лишены эмпатии, продолжает оставаться причиной неоправданно жестокого отношения к больным со стороны общества, в том числе в виде необоснованных заявлений публичных лиц. |
Достаточно упомянуть слова ведущего американского кабельного телеканала MSNBC Джо Скарборо о том, что среди страдающих аутизмом якобы очень много серийных убийц. |
Было бы правильным сказать, что и больные аутизмом, и не страдающие этим недугом сталкиваются с трудностями при попытке посмотреть на мир глазами друг друга. |
Использование «социальных историй» — визуализации ситуаций межличностного общения — способно ускорить процесс обучения детей с аутистическими расстройствами; нейротипичные люди, в свою очередь, могут лучше понять аутистов, проводя с ними больше времени за пределами клиник, в условиях минимальных сенсорных нагрузок. |
Миф 3: Необходимо заставлять аутистичных детей вести себя «нормально» |
В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас потряс родителей детей, страдающих аутизмом, заявлением о том, что в некоторых случаях маленьких пациентов можно сделать «неотличимыми» от здоровых сверстников в результате многолетней интенсивной работы по изменению их поведения в ходе индивидуальных занятий. |
Разработанная Ловаасом программа, известная как прикладной поведенческий анализ, до сих пор является наиболее широко используемым в мире методом раннего вмешательства при аутизме. |
Однако с этим методом связан ряд проблем — начать с того, что большинство семей просто не могут себе позволить (ни финансово, ни логистически) предложенную Ловаасом программу «полного погружения», которая требует участия «всех важных для пациента людей во всех значительных жизненных ситуациях». |
(Врачи, практикующие данный метод, теперь рекомендуют 40 часов подобной терапии в неделю, но и такой объем остается непосильным для большинства родителей без значительной помощи извне). |
Кроме того, Ловаас преувеличивал успешность своей методики. Его бывшая коллега Кристин Лорд, ведущий исследователь в области аутизма, впоследствии говорила, что его заявления о якобы удачном возвращении пациентов к «нормальному функционированию», растиражированные прессой, «не соответствуют тому, что происходило в реальности, и не могут быть использованы в качестве научного доказательства». |
Более того, некоторые взрослые, страдающие аутизмом, вспоминая о том, как в детстве их принуждали копировать поведение обычных сверстников, говорят, что этот травмирующий опыт обернулся для них пожизненным чувством тревоги. |
Джулия Баском пишет в своих воспоминаниях: «В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия». |
Барри Призант, соавтор альтернативной модели обучения детей, страдающих аутизмом, недавно опубликовал книгу, в которой призывает родителей и медиков рассматривать «аутистическое» поведение ребенка-аутиста (такое как размахивание руками и эхолалия — повторение чужих слов) не как признак патологии, а как стратегию адаптации к окружающему миру, который выглядит хаотичным, непредсказуемым и пугающим. |
Проблема с попытками заставить ребенка копировать поведение обычных сверстников заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять», — отмечает Призант. |
Такая терапия зачастую даже ухудшает состояние больного: «Гораздо полезнее попробовать понять, что именно является причиной подобного поведения». |
Пытаясь понять, почему ребенок ведет себя определенным образом, родители и лечащие врачи могут научиться определять причины изменения его эмоционального состояния (а ими вполне могут оказаться такие банальные раздражающие факторы, как натирающий воротник или звук, издаваемый неисправной флюоресцентной лампой) и по возможности смягчить их воздействие. |
Это может привести к долгосрочным изменениям в поведении больного, а также помочь выявить способности ребенка и трудности, с которыми ему приходится иметь дело. |
Миф 4: Мы слишком часто ставим модный диагноз эксцентричным детям |
Проблема с концепцией спектра, предложенной Лорной Уинг, по собственному признанию исследовательницы, заключается в том, что она «стирает грань между расстройством и нормальной эксцентричностью». |
Иными словами, каждый из симптомов, проявляемый аутистами, в той или иной степени присущ и неаутистичным людям. |
Аутистам свойственна самостимуляция, или стимминг (повторяющиеся движения), а нейротипичным людям — суетливые движения. |
У аутистов есть фиксации и одержимости, у нейротипичных — хобби и увлечения. |
У аутистов «сенсорная чувствительность» (подразумевающая в том числе и повышенную раздражительность при соприкосновении с рядом материалов) — нейротипичному человеку может просто не нравиться одежда из полиэстера. |
Иными словами, между аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона. (Одним из любимых изречений Уинг была фраза, сказанная британским политиком Уинстоном Черчиллем: «Природа никогда не проводит четких граней, предварительно не смазав их».) |
Исследователи даже придумали специальный термин для этой пограничной зоны: широкий фенотип аутизма. |
Однако по большей части людей, подпадающих под это определение, в быту просто считают эксцентриками — как тот человек в пабе, докучающий собеседникам подробным рассказом о ходе какого-нибудь исторического сражения, или девочка-гот, обожающая свою кошку и наизусть цитирующая куски диалогов из любимого научно-фантастического телесериала. |
В последнее время любимым занятием хипстеров стало навешивание аутистических ярлыков на добившихся известности «гиков». Не страдал ли подобным расстройством сооснователь Apple Стив Джобс? А как насчет нечеловеческой работоспособности исполнительного директора Yahoo Мариссы Майер? |
Американский комик Джером Сайнфелд, например, диагностировал у самого себя аутизм после просмотра бродвейской постановки «Загадочное ночное убийство собаки» (The Curious Incident of the Dog in the Night-time) по одноименному британскому роману, где повествование ведется от лица аутистического мальчика (правда, Сайнфелд вскоре поспешил отказаться от своих слов). |
Вот в этом и кроется проблема: если у миллиардеров наподобие Майер или основателя Facebook Марка Цукерберга действительно аутизм, а один из известнейших в Америке комедийных актеров сам находит у себя свойственные этому заболеванию симптомы, почему же огромное количество взрослых аутистов по-прежнему с трудом сводят концы с концами? |
Почему родители детей с аутизмом говорят, что им постоянно не хватает ресурсов, чтобы помочь ребенку трудоустроиться и приспособиться к самостоятельной жизни? Разве аутизм — это функциональное расстройство, а не просто «отличие от других»? |
В том-то и дело, что аутизм — это именно расстройство. Настолько серьезное и всеобъемлющее, что оно влияет практически на все аспекты жизни человека, что прекрасно известно больным и их близким. |
Общество хорошо справляется с задачей помощи людям с физическими недостатками, но какими могут быть аналоги пандусов для инвалидных кресел применительно к умственным расстройствам? |
Мы лишь начинаем исследовать эту проблему, хотя возможности цифрового века значительно расширили список доступных вариантов, включая адаптацию программ обучения к потребностям и особенностям отдельных учащихся. |
В конце концов, совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток. |
Книга Стива Сильбермана «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» вышла в 2015 г. в издательстве Allen&Unwin. |
http://inosmi.ru/world/20151028/231058787.html |
При использовании материалов с сайта активная ссылка на него обязательна
|