10.05.2019. - Человек, который долгие годы провел в ловушке собственного тела

Человек, который долгие годы провел в ловушке собственного тела

В 1988 году здоровье 12-летнего Мартина Писториуса неожиданно для всех стало стремительно ухудшаться, и в конце концов подросток впал в бодрствующую кому. Врачи заявили, что мальчик находится в вегетативном состоянии и ему уже ничем не помочь. Все вокруг думали, что он ничего не слышит и не понимает, однако они ошибались. А так как Мартин абсолютно не контролировал свое тело, он не мог подать какой-нибудь сигнал окружающим. Все изменилось через долгих 13 лет, когда за ним ухаживала сиделка по имени Вирна.

Автор на одном дыхании прочел автобиографическую книгу, написанную Мартином Писториусом, и считает, что история его жизни заслуживает экранизации каким-нибудь именитым режиссером (Робертом Земекисом например). Нет сомнений, что в итоге получилось бы отличное кино, полное драмы, страданий и, конечно же, любви. Прочтите нашу статью и убедитесь в этом сами.

В 1980-х годах в Южно-Африканской Республике жил Мартин Писториус. Он был обычным вполне здоровым мальчиком, увлекавшимся разными техническими вещами. К примеру, уже в 11 лет он мог сам починить в доме розетку. А еще он оборудовал сигнализацией свою комнату, наполненную конструкторами Lego, чтобы оградить ее от младших брата и сестры, Дэвида и Ким.

Однажды январским днем 1988 года 12-летний Мартин вернулся домой из школы и пожаловался на боль в горле. Больше в школу он не ходил, так как его здоровье начало резко ухудшаться. Он постепенно перестал есть, мог долго спать даже днем, ему стало больно ходить, а тело слабело. Изменения происходили и с сознанием: сначала он стал забывать факты, затем разучился выполнять простые действия, а потом перестал узнавать лица близких ему людей.

Мама Мартина, Джоан, подарила ему рамку с семейной фотографией, а еще каждый день проигрывала видео с изображением его отца Родни. Только все это оказалось бесполезным. Стали проявляться нарушения речи, Мартин забывал, кто он и где он. Через год после того январского дня подросток, лежа на больничной койке, произнес свои последние на тот момент слова: «Когда домой?»

Мартин уже совсем не был похож на типичного 13-летнего мальчика. Он сильно похудел, пальцы руг и ног скрючились, став похожими на птичьи когти. Тело его совсем не слушалось. Оно не было парализованным, просто Мартин не мог им управлять. Единственное, что он еще мог делать сам, — инстинктивно глотать еду, которую давала мама.

То есть в этот момент Мартин уже находился в бодрствующей коме. Это психоневрологическое расстройство, при котором глаза больного открыты, он вращает ими в глазницах, но взор не фиксирует, часто производит хаотические движения конечностями, речь и эмоциональные реакции отсутствуют, словесные команды не воспринимаются и контакт с ним невозможен. При этом основные вегетативные функции (дыхание, деятельность сердечно-сосудистой системы, сосание, глотание, выделение мочи и кала) у больного сохраняются.

Врачи провели множество анализов, лечили от разных болезней, по большей части от криптококкового менингита и туберкулеза, испробовали десятки способов лечения, но все было без толку. Мартина на несколько недель даже поместили в психиатрическую больницу, так как врачи подумали, что болезнь носит психологический характер. В конце концов через год тщетных попыток выяснить причину недуга южноафриканские врачи развели руками и посоветовали сдать ребенка в интернат, пустив ход болезни на самотек. Ученые умы из других стран (Америки, Канады и Англии) заявили, что вряд ли смогут помочь, так как, по их словам, врачи из Южной Африки сделали все возможное.

Мартина привезли домой, и за ним стала ухаживать его мама Джоан, которая уволилась с работы. Через год, когда ему исполнилось 14 лет, родители мальчика решили каждый день отвозить его в стационар временного пребывания, а вечером забирать домой. Его отец Родни тоже принимал участие в уходе за сыном. Он рано просыпался, одевал и умывал сына, отвозил его в стационар, затем ехал на работу. А вечером он забирал Мартина, снова мыл, кормил, переодевал и укладывал спать. Ночью он просыпался и переворачивал сына, чтобы у того не было пролежней. А Мартин сидел в инвалидном кресле или лежал в палате, не осознавая ничего вокруг себя. Как он пишет в своей книге, «я там лежал словно пустая раковина». Так прошли долгие дни и месяцы, пока в один прекрасный день к нему не стало возвращаться сознание.

Тогда Мартину было уже 16 лет. Он стал медленно, но уверенно учиться фокусировать взгляд, слышать происходящее вокруг, чувствовать запахи, а самое главное — мыслить. Тело по-прежнему не слушалось, неконтролируемо тряслись конечности, но мальчик уже осознавал, что это его части тела, хотя они и казались ему словно залитыми цементом. Медработники часто разрабатывали ноги и руки Мартина, сгибая и разгибая их, но все, на что он был способен, это сделать пару шаркающих шажков, пока его кто-нибудь поддерживал под мышки.

Разум становился все сильнее, и уже к 19 годам он полностью восстановился. Мартин отчетливо понимал, кто он, где находится и что происходит вокруг него и в мире (в палате был телевизор). Но так как юноша практически не контролировал свое тело, он никак не мог сообщить, что он в сознании, а не прежний «овощ» с интеллектом 3-месячного ребенка. Мартин был буквально заживо погребен в своем теле. А все вокруг относились к нему как к комнатному растению, которое нужно иногда полить водой и отодвинуть в угол. Никто и не подозревал, что сознание Мартина уже восстановилось.

Однажды Родни молча готовил сына ко сну и переодевал его. Мартин что есть мочи попытался пошевелить рукой, но у него в очередной раз не вышло. От ярости он стал резко втягивать воздух.

—?Сынок, ты в порядке? — спросил Родни.

Юноша пристально смотрел ему в глаза, пытаясь убедить его, что он все слышит и понимает.

—?Давай-ка уложу тебя в постель, ладно?

После этого Мартин понял, что все его слабые попытки достучаться до окружающих обречены на провал. Он смирился с тем, что проведет остаток своих дней запертым в своем же теле. Он словно оказался на необитаемом острове, которым являлось его тело, а надежда на спасение практически погасла.

В это время его семья разбилась на два лагеря. С одной стороны — Мартин и его отец Родни, который окружал сына невероятной заботой и всей душой верил в его исцеление. С другой — мама Мартина Джоан, которая почти не подходила к неподвижному сыну и уделяла время только его брату и сестре. В течение многих лет в семье постоянно происходили ссоры. Джоан настаивала на том, чтобы поместить Мартина в специнтернат постоянного пребывания, а Родни этому противился. Во время очередной ссоры, когда Мартин все понимал, но другие об этом не знали, Джоан с полными слез глазами повернулась к своему сыну и медленно произнесла: «Ты должен умереть. Ты обязан умереть!» В тот момент Мартин как никогда захотел исполнить ее просьбу.

Нет, первые 2 года мама мальчика заботилась о нем так же неустанно, как и отец, но со временем она осознала, что ее ребенок никогда не станет прежним. У Джоан развилась депрессия, из-за которой она даже совершила попытку самоубийства, приняв горсть таблеток. И только своевременная помощь Родни и врачей не позволила ей умереть. Врачи посоветовали ей поменьше общаться с недееспособным сыном, чтобы снова не впасть в депрессию. После этих слов она и охладела к Мартину.

Когда Мартину было 23, в дневном стационаре вспомогательной медсестрой стала работать молодая девушка по имени Вирна. Она была единственным человеком, который при выполнении своих рутинных обязанностей разговаривал не сам с собой, а с неподвижным Мартином. Тогда-то он и стал чаще устанавливать зрительный контакт с Вирной. Она была уверена, что Мартин ее не слышит и тем более не понимает, но тем не менее делилась всем, что происходило в ее жизни. Он изо всех сил вглядывался в ее глаза, однако Вирна никак на это не реагировала. Но однажды она заметила, что Мартин резко выдыхает воздух, когда она задает ему какие-то вопросы. Также она смогла уловить его еле заметные улыбки и кивки головой. Вирна говорила об этом своим коллегам, но те не верили в осознанность действий Мартина.

В один из вечеров Вирна увидела телепередачу про женщину, которая онемела после инсульта, и ученые смогли восстановить ее коммуникативные навыки. В день открытых дверей Вирна посетила медицинский центр, где эксперты рассказывали о способах помощи тем, кто не в состоянии говорить. В девушке теплилась маленькая надежда, что специалисты смогут помочь Мартину научиться разговаривать. Она убедила его родителей отвезти парня в Центр альтернативных методов коммуникации в Университете Претории, чтобы он прошел тестирование. Мартину тогда уже было 25 лет, шел 2001 год. То есть с момента возвращения сознания прошло 9 мучительных лет.

Само тестирование было долгим и доскональным, оно вызвало колоссальное волнение у Мартина, так как он боялся его провалить. Но ему все же удалось задержать взгляд на требуемых картинках, головой остановить стрелку на циферблате в нужный момент, с помощью переключателей правильно указать на те или иные предметы. На основании того, как двигались его глаза во время поиска рисунков и символов, специалисты пришли к мнению, что Мартин совершенно точно их слышит, прекрасно ориентируется в действительности и не является умственно отсталым.

После этого триумфа Мартин еще год с трудом учился общаться с внешним миром с помощью компьютера со специальным программным обеспечением. Мартину нужно было выбирать картинки и символы из таблиц и переключателем заставлять компьютер их озвучивать. Конечно, он все еще проводил дни напролет в стационаре, так как по-прежнему нуждался в уходе. И хотя там все уже знали, что Мартин отлично слышит и понимает, с ним все обращались как с неразумным ребенком. Кроме Вирны.

Она была с ним мила и обходительна, рассказывала все о своей жизни. И в какой-то момент Мартин понял, что любит Вирну. Однажды он попытался дать ей это понять и просто поднял руку. Но та бесцельно металась в воздухе и потом бессильно упала набок. Вирна долго смотрела на парня и спросила:

— Ты думаешь, между нами что-то возможно? Извини, Мартин.

Юноша почувствовал в груди боль, которую раньше никогда не ощущал. Его сердце разбилось.

Стараясь заглушить душевную боль, Мартин с помощью компьютера научился пользоваться некоторыми программами, отвечать на телефонные звонки, посылать электронные письма. Он стал все лучше разбираться в компьютерах и даже смог настроить машинное звучание на свой вкус. Обретя новый голос, он выступил перед публикой в центре здоровья, где рассказал о своем способе общения с людьми. После выступления люди подходили к нему с поздравлениями. Это было очень непривычно для Мартина.

Его тело немного окрепло, он научился сидеть прямо, мышцы шеи укрепились настолько, что уже можно было пользоваться мышкой-наголовником, правая рука стала гораздо послушнее. Писториус стал выступать перед студентами и исследователями, рассказывая о возможностях общения посредством технологий. А после одного из выступлений Мартину предложили работу в коммуникационном центре. Шел 2003 год. То есть с момента первого тестирования прошло всего 2 года. Это был настоящий успех. Спустя полгода ему подарили электрическое инвалидное кресло. С этого дня Мартин сам мог управлять своими перемещениями.

До декабря 2006 года Мартин часто выступал перед публикой и очень много работал. Он спал по 5–6 часов в сутки, а все остальное время работал или учился чему-то новому. Но ему не хватало любви. Он хотел одаривать ею одну-единственную, которую ему еще предстояло найти. Но проблема была в том, что Мартин в свои 30 понимал женщин не лучше, чем 12-летний мальчик. Хотя он прекрасно общался со многими барышнями, все они воспринимали Мартина как диковинку. Не более.

Однажды в 2008 году Мартин по скайпу разговаривал со своей сестрой Ким, которая на тот момент находилась в Великобритании. В этот момент в гости к Ким забежала ее подружка Джоанна. На экране компьютера она увидела красивого парня, который улыбался, разговаривая с помощью компьютера. Позднее она заявила, что сразу поняла: Мартин тот, с кем она хочет быть всю жизнь. После того знакомства по скайпу они стали обмениваться электронными письмами, часами болтать по интернету, а через полтора месяца признались друг другу в любви. Через полгода Мартин прилетел в Великобританию, чтобы жениться на Джоанне. В июне 2009 года они сыграли свадьбу.

К этому моменту правая сторона тела Мартина настолько восстановилась, что он мог самостоятельно не только разливать кофе по чашкам, но и управлять автомобилем. А совсем недавно, в конце 2018 года, он и его жена Джоанна стали родителями прекрасного малыша по имени Себастьян Альберт.

Вот как Джоанна описывает свое отношение к мужу: «Физические ограничения Мартина не могут ограничить нашу любовь. И несмотря ни на что, он самый живой человек, которого мне только доводилось встречать».

Некоторые факты:

В 2011 году Мартин в соавторстве с Меган Ллойд Дэвис написал автобиографическую книгу Ghost Boy («Мальчик-привидение»). На русский язык она переведена в 2015 году под названием «В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса».

В 2015 году он выступил на конференции TED, где рассказал историю своей жизни.

В 2018 году видео о его жизни снял канал BBC.

Сейчас Мартину 44 года и он безмерно счастлив, хотя почти треть своей жизни был привидением. Да, призраков не существует, но и Мартина не существовало для окружающих, в том числе для его семьи. И только каким-то чудом он сумел докричаться до этого мира и вырваться наружу, проведя 13 лет в заточении в собственном теле. Это уникальная история о человеке в состоянии псевдокомы, которая завершилась хеппи-эндом. А ведь сколько подобных людей живут запертыми в своих телах, не известно никому.

Источник