Женщина, живущая с аллергией на воду
Рэйчел просыпается и пьёт чистый яд, обжигающий ее сильнее острого перца чили. По мере того, как он медленно стекает вниз по ее горлу, она чувствует, как все ее тело покрывается волдырями изнутри. Позже эти кровяные раны начнут чесаться. Так проходит ее утро.
Днем этот яд может начать падать с неба. Это значит, что о том, чтобы выйти на улицу, придётся забыть. Про развлечения вроде бассейна нельзя даже мечтать. Однажды она лишь прикоснулась пальцем ноги к воде, и та встретила ее жгучей болью.
Нет, это не сюжет новой книги Стивена Кинга. Это мир Рэйчел Уорик, которая живёт с аллергией на воду. Это мир, где принятие расслабляющих ванн или купание в море равносильно нырянию в лаву.
Любой контакт с водой (даже ее собственный пот!) оставляет Рэйчел наедине с болью и зудящей сыпью, которая не проходит в течение нескольких часов. «Чувствую себя так, как будто только что пробежала марафон. Я так сильно устаю, что мне приходится долго сидеть, чтобы боль утихла,- говорит она. -Мне хочется плакать, но если я заплачу, мое лицо опухнет».
Ее состояние называется «аквагенная крапивница». Чтобы понять каково это — найдите куст жгучей крапивы и облизните его.
Конечно, это неприятно, и Вы, скорее всего, уже задумались — как Рэйчел вообще удается выжить. СМИ не перестают ежедневно напоминать нам о важности воды для нормальной жизнедеятельности, о том, что в день нам желательно выпивать как минимум 6-8 стаканов воды. Вода — это жизнь. Даже девиз NASA по поиску внеземной жизни — «следуй за водой». По крайней мере 60% человеческого тела состоит из воды, в среднем во взрослом человеке весом 70 килограмм её около 40 литров.
Поэтому давайте проясним пару моментов.
Для начала сама по себе вода в организме не является проблемой для Рэйчел. Реакцию вызывает контакт с кожей, и она происходит независимо от температуры воды, ее чистоты или содержания соли. Даже «идеальная» вода (сто раз дистиллированная, без добавления вообще каких-либо химикатов) вызовет подобную реакцию.
«Когда я общаюсь с людьми, всегда чувствуется напряжение. Постоянно одни и те же вопросы: “А как ты ешь?”, “А как ты пьешь?”, “А как ты принимаешь ванну?”. В итоге все, что остается мне, — смириться с этим», — комментирует Рэйчел.
С самого начала ее заболевание казалось сложным для понимания как ученым, так и людям, далеким от науки. Чисто технически это состояние даже не является аллергией, так как оно вызвано иммунным ответом на то, что находится в самом организме, а не чрезмерной реакцией на что-то чуждое для организма.
Вот одна из первых теорий относительно того, как это происходит. Вода взаимодействует с внешним слоем кожи, состоящим по большей части из отмерших клеток и жирной субстанции, поддерживающей влажность. Контакт с водой может приводить к тому, что они высвобождают токсины, а это приводит к иммунному ответу организма.
По другой версии, вода растворяет химические вещества, которые содержатся в слое отмерших клеток, что позволяет им глубоко проникнуть в организм, где и происходит иммунная реакция.
И на самом деле обработка кожи химическим раствором, который позволяет воде лучше проникать в верхний слой, еще больше ухудшает самочувствие больного. В то же время, если полностью удалить верхний слой кожи, реакция пройдет нормально.
Что бы ни являлось причиной, по словам Маркуса Маурера, дерматолога, основавшего в Германии Фонд «Европейский центр аллергологии» (European Centre for Allergy Foundation), эта разрушительная болезнь может калечить жизни людей. «У меня есть пациенты, которые живут с крапивницей по 40 лет и до сих пор просыпаются с волдырями и отеками», — говорит Маурер.
Больные могут постоянно пребывать в состоянии депрессии или тревоги, постоянно думая лишь о том, когда же наступит следующий приступ. «Если рассматривать то, как сильно эта болезнь влияет на качество жизни, это одно из самых худших кожных заболеваний», — комментирует врач.
Рэйчел было 12 лет, когда ей поставили диагноз. После купания выступила сыпь. «Мой доктор выслушал меня и сказал: “Я думаю, у тебя вот такая болезнь”. Мое счастье, что он не знал о том, что за болезнь это была на самом деле», — вспоминает Рэйчел.
Тогда ее не направили на обследование. «Обычно в таких случаях делают следующее: сохраняют высокую влажность в районе верхней части тела в течение получаса и наблюдают за реакцией организма», — говорит она.
Выжить с таким заболеванием можно, но можно ли назвать выживание жизнью? В дождь или снег у Рэйчел нет шансов покинуть дом.
Повседневные дела, например умывание, с Рэйчел разделяет ее муж, который ухаживает за ней постоянно. Что касается принятия ванной — она делает это лишь раз в неделю. Для того чтобы избежать потения, она носит легкую одежду и избегает любых физических нагрузок. Как и другие люди в подобном состоянии, Рэйчел пьет много молока, так как реакция на молоко не такая ужасная, как на простую воду. И опять же, ученые не знают, почему именно так, а не иначе.
Насколько непростой является болезнь, настолько же непростой оказалась и задача найти лекарство от неё. На данный момент стандартным лечением является прием антигистаминных препаратов. Давайте разберемся с тем, как это работает.
Сначала иммунные клетки кожи, которые называют мастоцитами, выделяют гистамины. При нормальной иммунной реакции гистамины очень полезны — они повышают проходимость кровеносных сосудов, что позволяет пропустить достаточное количество белых кровяных телец для защиты от ненужных микробов. При реакции с водой проявляются лишь побочные эффекты: жидкость просачивается сквозь стенки сосудов, что приводит к отеку на коже.
В то же время гистамин активирует «рецепторы зуда», чья единственная задача — вызвать желание чесаться. В результате кожа покрывается волдырями, которые постоянно хочется почесать.
В теории антигистамины должны срабатывать каждый раз. На практике же все происходит иначе.
В 2014 году Рэйчел ездила в Берлин, чтобы принять участие в съемках документального фильма, и врачи предложили ей принять высокую дозу антигистаминных препаратов. После терапии они проверили результат, погрузив Рэйчел в бассейн. Лекарство не сработало. «После этого теста я чесалась как безумная», — говорит она.
В течение многих лет антигистамины были единственным вариантом. Затем в 2008 году у Маурера и его коллег появилась идея. «Мы не для того стали вырабатывать мастоциты, чтобы страдать от крапивницы. Так что же заставляет их причинять нам такой вред?», — говорит он.
У людей, страдающих от этой болезни, клетки, которые вырабатывают гистамин, выглядят нормальными, а их число не больше, чем у здорового человека. Поэтому что-то другое должно сбивать их с верного пути. Из лабораторных исследований ученые сделали следующие выводы.
Виновником этого, скорее всего, является антитело IgE, отвечающее за обычные аллергические реакции. «Вместо того чтобы реагировать на что-либо извне, эти антитела вырабатывают IgE в ответ на что-то внутри человека», — говорит Маурер.
Все, что было нужно, — это препарат, который блокировал бы действие IgE. Удача была благосклонна к ученым — нужное лекарство уже давно лежало на полках аптек.
Препарат “омализумаб” был изначально создан для лечения астмы. «Когда мы сказали: “Мы хотим использовать это противоаллергическое лекарство на своих пациентах”, в фармацевтической компании задали логичный вопрос: “Почему же вы решили так поступить? Это ведь не аллергия, как это, по-вашему, сработает?”», — вспоминает Маурер.
После того, как последний скептик был переубежден, в августе 2009 года они проверили свою идею на практике. Пациентом была женщина 48 лет с другим видом крапивницы, которая проявлялась при малейшем давлении на кожу. На протяжении трех лет при малейшем прикосновении на ее теле появлялась зудящая сыпь. Ситуация была настолько плачевной, что симптомы давали о себе знать даже при расчесывании волос или переодевании.
Спустя всего лишь неделю лечения, симптомы женщины заметно уменьшились. К концу месяца они и вовсе исчезли.
Тогда ученые окончательно убедились в том, что омализумаб эффективно работает против самых различных форм крапивницы — от реакции на солнечный свет, перепады температур и трение.
Одним из первых пациентов Маурера был молодой профессор, страдавший аллергией на собственный пот. Он не мог добежать до автобуса, не покрывшись болезненной сыпью, а что самое важное, он не мог читать лекции студентам. Капля пота на лбу искажала все лицо профессора. «Он был буквально готов отказаться от его научной карьеры», — говорит Маурер. После недели лечения омализумабом он стал абсолютно другим человеком.
Даже при аквагенной крапивнице этот препарат безопасен и эффективен. Вот в этом месте должен быть хеппи-энд.
Но нет. Это лекарство предназначено для астматиков, а используется «не по назначению». Все потому, что эффективность этого препарата против крапивницы еще не была продемонстрирована в широкомасштабных клинических испытаниях. В результате большинство учреждений, предоставляющих медицинские услуги — от страховых компаний до Национальной системы здравоохранения Великобритании — не будут платить за эти лекарства до тех пор, пока ситуация не изменится.
С этой проблемой столкнулась Рэйчел в 2014 году, когда немецкий доктор порекомендовал ей омализумаб. Приобрести это лекарство можно, но вот стоить оно будет около 1000 евро в месяц.
Ей придется подождать, ведь найти достаточно пациентов для испытаний может быть проблематично. Аквагенной крапивницей страдает один из 230 миллионов людей. Согласно этим подсчетам, на нашей планете существует всего лишь 32 человека с таким заболеванием. «У нас есть большая команда специалистов, к нам поступает более 2000 больных крапивницей каждый год. И при этом всего лишь у трех из них аквагенная крапивница», — поясняет Маурер.
Еще одной ложкой дегтя стал патент на препарат, сроки которого истекают. Заработать много денег на этом лекарстве за ограниченное время не получится, ведь покупателей не так много. Соответственно, и на клинические испытания средств просто нет. В связи с этим, убедить компанию вложиться в испытания — непосильная задача. «Испытания, скорее всего, не состоятся», — комментирует Маурер.
Новартис (швейцарская фармацевтическая компания, которая производит препарат “ксолар” для лечения астмы) подтверждает, в их планы не входит расширение круга покупателей до больных крапивницей.
«Мы считаем, что нелицензионное применение препаратов должно ограничиваться случаями, когда не существует лицензионной альтернативы или когда это соответствует нормативно-правовой базе государства, направленной на защиту безопасности пациентов», — добавляет пресс-секретарь компании.
После десятилетий исследований, которые прошли в попытках победить загадочную болезнь, камнем преткновения стала не наука, а формальность экономического характера.
Как вы думаете — что бы Рэйчел сделала, как только она приняла бы эффективное средство от ее недуга? Все просто. «Я бы хотела пойти поплавать в бассейне. Или потанцевать под дождем», — мечтает она.
http://hi-news.ru/medicina/zhenshhina-zhivushhaya-s-allergiej-na-vodu.html
Последние аномальные новости

Жители острова Пасхи посещали Южную Америку

Загадка образования первых галактик

Загадочный проект 'Синий луч' в действии

Замаскированный НЛО замечен над Португалией

Изучение экзотических звездных явлений

Космический телескоп распутал историю нашей галактики

Марсианский вертолет мог бы стать бортовым геологом

НЛО замечен над Южной Африкой

НЛО летают над атомными электростанциями Индии

Новый троянский астероид нашли на орбите Марса

Обнаружены четыре новых экзотических белых карлика

Понимание коррозии позволяет создавать новые металлы

Сверхмассивная черная дыра не оправдывает ожиданий

Секреты пояса Ван Аллена раскрыты

Стареющие коричневые карлики становятся одинокими

Таинственный свет в небе над Сан-Антонио

Темная материи поможет понять эволюцию галактик

Уфологи могут научить нас политической паранойе

Элитные коммандос захватили НЛО

Японский летчик-истребитель рассказал о НЛО

Бигфут и сасквоч - инопланетные гибриды

Выявили лучшие места в США для обнаружения НЛО

Инопланетяне дали нам план Стоунхенджа

Инопланетяне используют невероятные технологии

Культурная площадь в Розуэлле примет уфо-фестиваль

НЛО вблизи ядерных установок ставят экспертов в тупик

НЛО замечен над поверхностью Луны

Оборона землян будет быстро подавлена инопланетянами

Общественный колледж Портленда предлагает курс по НЛО

Одна из дюжины звезд поедает свои планеты

Официальные лица США ничего не знают о НЛО

Планетологи пытаются оценить толщину льда на Европе

Поиски обломков рейса MH370 дали новую надежду

Пришло время изучить лунные лавовые трубки

Самые паранормальные места в Нью–Йорке

Строительные блоки жизни стабильны в условиях Венеры

Уинстон Черчилль скрывал информацию об НЛО

Уфологи устремились на юг Франции

Фестиваль НЛО пройдет в апреле в Эдинбурге

Шведский архив регистрирует паранормальные явления

Автокресло

Влияние накрутки реакций в Telegram на контентную стратегию. Анализ и рекомендации

Астрофизики дадут подсказку в поисках темной материи

Более 1500 наблюдений НЛО над Великобританией за 4 года

Британский взгляд на внешность инопланетян

В Великобритании замечено почти 2000 наблюдений НЛО

ИИ ChatGPT является очень эффективным инструментом

Как были сделаны татуировки ледяного человека Эци

Как, по мнению британцев, выглядят инопланетяне

Китай может начать атаку на США с Луны

Китай строит ядерный космический двигатель

Люди изменили свои суждения под воздействием ИИ

Наблюдения НЛО в районе Тиссайда

Наблюдения НЛО над Ноттингемширом за последние три года

Намеки на третью планету системе PDS 70

Начались продажи электрических летающих такси

Нашли одну из древнейших звезд

Один астероид создал более 2 млрд вторичных кратеров

Пентагон усердно скрывает информацию об НЛО

Плавающие кристаллы замедляют старение звезд

Планетарная геофизика поможет в поиске инопланетян

Последние наблюдения НЛО в Лестершире

Почему миллиардеры по всему миру строят бункеры

Рентген показал каменного младенца внутри женщины

Робот, который выполнил сальто назад без гидравлики

Сбитый с толку астроном заметил НЛО над Луной

Следующий имплант Neuralink подарит зрение слепым

Собираются создать лунную железную дорогу

Создали импульсный двигатель на водяном топливе

У людей с гаванским синдромом не выявили повреждений мозга

Флотилия НЛО замечена над горой Шаста

Эра ИИ наступит быстрее, чем мы думали

Анализ может привести к изменению парадигмы о НЛО

Более 1500 наблюдений НЛО над Англией за 4 года

В Башкирии заметили падение с неба светящегося шара

Вампиршу XVI века похоронили с кирпичом в зубах

Детей из Зимбабве мучает полтергейст

Екатеринбуржцы увидели НЛО в облаках над городом

Жительница Эдинбурга заметила дискообразный НЛО

Загадка Безумного камня

Йог 22 года медитирует на жутком холоде

Как мы будем с ними разговаривать с инопланетянами

Легендарная подземная школа чернокнижников

Мы увидим полностью созданные ИИ игры через 5-10 лет

Наблюдения НЛО в Англии с 2020 года

Наблюдения НЛО над Мерсисайдом

Наркомана убила статуя Будды

НАСА обнаружит жизнь на Европе к 2030 году

Нечто с длинной шеей попал на камеру наблюдения

НЛО пролетает над поверхностью Луны

НЛО сбили в бразильском городе Пау Гранде

Новые изображения дьявольской кометы

Новые необычные наблюдения НЛО в районе Ковентри

ООН приняла эпохальную резолюцию по ИИ

Полемика вокруг загадочных сферул не утихает

Процедуры отчетности о НЛО и утилизации материалов

Рост числа государственных служащих-роботов

Самые реалистичные сценарии Апокалипсиса

Ужасающее заболевание - синдром лица демона

Что предсказал Нострадамус России

Штаты США, где вы будете похищены инопланетянами

Эволюция мозговых чипов

Бетти Андреассон провела у пришельцев несколько часов

Где в США лучшее место, чтобы увидеть НЛО

Загадочный космонавт Солуэй Ферт

Интерактивная карта НЛО в Великобритании

Истинно верующие атаковали бывшего главу AARO

Историческая уфологическая хроника

Лучшее место для встречи с инопланетянами

Не ждите правды от правительства США о НЛО

Несколько НЛО были замечены над Орегоном

Нефтянник заметил НЛО в форме тарелки

НЛО заметили в штате Миннесота

НЛО над фермой в Орегоне

НЛО украл шесть дней из жизни Трэвиса Уолтона

Офицер полиции Лонни Замора заметил НЛО

Парень заметиил НЛО прежде чем они растворились

Первая трансплантация ГМ-почки свиньи пациенту

Похищение Бетти и Барни Хилл одно из самых странных

Сексуальные эксперименты инопланетян над землянами

Тайна наблюдений НЛО вблизи ядерных объектов

Уфологи терроризируют бывшего директора AARO

Азиатская Зона 51 проводит фестиваль

Астероид изменил форму после удара зонда землян

Вы когда-нибудь сталкивались с инопланетянами в Айдахо

Изменяющий форму НЛО замечен над Бирмингемом

ИИ комментирует теории заговора о Кеннеди

ИИ может заменить умерших близких людей

ИИ становится волком с Уолл-стрит

Масштабная уфо-конференция все ближе

Модель Эбби Клэнси боится инопланетян

Нашли лучшее место для наблюдений НЛО в США

НЛО в форме тарелки парил над нефтяной вышкой

Одержимая женщина помочилась черным

Пациент Neuralink с параличом конечностей играет в шахматы

Похищение в Паскагуле покажут на Netflix

Почему так много людей все еще верят в НЛО

Сверхпроводимости при комнатной температуре не существует

Уфологи собрались у офиса Чака Шумера в Нью-Йорке

Уфологи устремились в тихий город Лимож

Уфологическая неделя на британском ТВ

Я вырос, мучимый злыми демонами, теперь я экзорцист

Быстрые займы онлайн

Аватар никогда не будет лгать или будет

Адмирал ВМС видел секретные файлы об НЛО

Водород обеспечивал энергию при зарождении жизни

Высокоскоростная камера зафиксировала полет НЛО

Добровольцы обнаружили 15 редких активных астероидов

Инопланетяне более чем реальны

Как Земля остается пригодной для жизни

Может ли земная жизнь выжить у красного карлика

Наблюдения НЛО в Арканзасе

Нам следует изучать на неопознанные подводные объекты

Нейтринный фон мог бы многое рассказать нам о Вселенной

Нехватка воды приводит к образованию кругов фей

НЛО замечен над Лас-Вегасом и горой Спирит

Оператор нефтяной вышки заметил НЛО

Опубликована карта активных черных дыр

Песчаные дюны Титана состоят из разбитых маленьких лун

Сколько времени потребуется, чтобы обойти Марс

Таинственные звери Японии. Жуткие ползающие твари

Тайна сознания. Чего может достичь наука

Уфо-конференция стоимостью 160 фунтов за билет

Британский спецназ обнаружил сбитый НЛО

Воспроизвели самую раннюю форму жизни в лаборатории

Где замечали рейс MH370 на картах Google

ИИ представляет угрозу для человечества

Кукла на ветрине пугает покупателей

НЛО - это одно, но НПО представляют реальную угрозу

НЛО представляют явную и настоящую опасность

Новые кадры НЛО являются ключом к разгадке тайны

НПО представляют угрозу

Пентагон продолжает поиски внеземной жизни

Пилоты путают НЛО со спутниками Starlink

Портативные наборы для обнаружения НЛО

Робот пародирует Илона Маска и Дональда Трампа

Секретные материалы газеты Гримсби Телеграф

Сколько НЛО было замечено в Мичигане

Тайна, стоящая за взрывом наблюдений НЛО

Тайны легендарного наблюдения 'Огни Феникса'

Уфологи вызовут НЛО для документального фильма

Что случилось с рейсом MH370

Я скептически отношусь к инопланетным НЛО

Натуральная продукция по уходу за лицом и телом. Основные плюсы

Военный ИИ Пентагон улучшал с помощью StarCraft II

Дементора сняли в небе над Калифорнией

Подписка на новости
Наверх
Яндекс.Метрика