|
Как жить со смертельной аллергией на солнце
|
|
|
|
Об этом редком недуге мало кто знает, а в прошлые века таких людей, с высокой долей вероятности, считали вампирами и, скорее всего, убивали. Солнечные лучи для них смертельно опасны и из дома они рискуют выходить лишь по ночам или же днем, но закутавшись с ног до головы в плотную ткань. В медицине эта аномалия зовется пигментной ксеродермой и больше всего тех, у кого такая "аллергия" на Солнце, а точнее на ультрафиолет, проживает в странах северной Африки. Страдальцы всеми способами пытаются уберечь свою кожу от губительного солнца, но все равно их кожа сильно страдает. Особенно в районе головы и рук, они сплошь покрыты темными пигментными пятнами. Вот Фатимазехра Эль-Газауи, которой 27 лет и которая живет в портовом городе Мохаммедия. Для выхода на улицу в солнечные дни женщина надевает на голову специальный "шлем", а еще густо мажет свою кожу защитным кремом. Врачи и вовсе советуют ей никуда не выходить без лишней надобности. Пигментная ксеродерма врожденная и особенно тяжело с ней жить маленьким детям, которым хочется играть на улице с нормальными детьми, а приходится лишь смотреть на них из окна. А по ночам, когда можно будет без опаски выйти наружу, другие дети спят.
|
|
|
|
Лучшим специалистом для помощи детям с пигментной ксеродермой является дерматолог Фатима Эль-Фатуикаи, которая работает в Касабланке, в университетской больнице Ибн-Рушд. Когда она слышит от родителей пациентов о каком-нибудь новом лекарстве, то скептически хмурит брови - по ее мнению таким детям может помочь лишь полная изоляция даже от слабого солнечного света. Считается, что в северной Африке больных с пигментной ксеродермой примерно по одному на каждые десять тысяч человек. А вот в Европе эта болезнь очень редка, там риск родиться с нею в десять раз меньше. Дети с пигментной ксеродермой все-таки стараются посещать школу, хотя не везде это получается. К примеру 7-летнему Мустафе директор школы запретил посещать занятия, считая что внешность мальчика, чье лицо густо покрыто пигментными пятнами, будет отвлекать других учеников. Однако родителям удалось все-таки договориться и директор разрешил Мустафе приходить на уроки. Но с условием, что ребенок будет сидеть с картонной коробкой на голове. Мустафа на такое даже не обиделся, сказав, что ему все равно.
|
|
|
У Мустафы настолько сильная "аллергия" на ультрафиолет, что даже из-за слабого и случайного попадания под солнечный свет его кожа покрылась не только пятнами, но и на ней появились злокачественные опухоли. Мустафе уже 11 раз вырезали их, но в будущем наверняка появятся новые. Дело в том, что при пигментной ксеродерме ультрафиолет так сильно повреждает ДНК в клетках тканей, что они не восстанавливаются, а когда таких повреждений накапливается очень много, начинают расти раковые клетки. Отец Фатимазехры Эль-Газауи бросил работу ветеринаром, чтобы помогать дочери и другим детям с пигментной ксеродермой. Он бесплатно раздает им солнцезащитные крема и маски и создал "Ассоциацию солидарности с лунными детьми", через которую просит власти помочь им. У Фатимазехры тоже было очень много злокачественных образований на коже, она пережила уже 50 операций по их удалению, в том числе на веках и на языке. Днем она сидит дома и в основном спит, не выходит даже в пасмурную погоду. На улице появляется лишь после заката. Она гуляет по парку и ходит в кафе, которые работают по ночам. Хуже всего обстоят дела у тех, кто живет в сельской местности. Там практически круглогодично светит жаркое солнце и люди мало сидят дома, проводя время на улице.
|
|
|
|
Большинство селян никогда не слышали о подобном недуге и когда у них рождаются дети с пигментной ксеродермой, то те могут провести на солнце много времени и получить опасные повреждения кожи, прежде чем родители начнут о чем-то догадываться и понесут детей врачам. В итоге очень многие больные дети просто не доживают до совершеннолетия. Хуже всего то, что пигментная ксеродерма не просто сбой в генах, а наследственное заболевание. Если у отца и матери есть такая болезнь, то и у детей она тоже будет. А в Марокко очень часты близкородственные браки (около 15% от общего числа) и, как считается, именно поэтому тут так много больных с ксеродермой. 6-летняя девочка с ксеродермой из города Сале скорее всего никогда не сможет посещать школу, так как ее мать считает, что это для нее слишком опасно. Она говорит, что не может рисковать отпускать свое дитя туда, где нет никакой защиты от солнечного света. Еще одна больная ксеродермой 25-летняя Фатимазехра Беллуси жалуется, что когда она появляется на улице с незакрытым лицом, то прохожие глазеют на нее и иногда даже оскорбляют. Она говорит, что даже родственники от нее стараются держаться подальше, как будто ее болезнь заразная. Однако она очень стойкая. Смогла закончить школу и поступила в университет. В будущем она хочет найти работу, связанную с помощью таким же больным с ксеродермой.
|
|
|
|
Источник
|
