Воры генов. Зачем иностранцам гены русских
Британские и российские ученые запустили масштабный проект по изучению мнений россиян о том, следует ли защищать генетическую информацию и как это стоит делать. Анна Миддлтон, руководитель проекта, рассказывает о его первых результатах в других странах и объясняет, почему люди не уделяют этой проблеме должного внимания.
"Большинство людей не осознает, что их геном является частью информации об их личности, как и номер банковского счета или медицинская карта. Более того, наши первые исследования показывают, что люди вообще не понимают, что часть их персональных данных уже есть в сети. И поэтому нас сильно интересует то, как люди в разных странах относятся к геномным данным и считают ли их отличными от медицинской информации", — рассказывает Миддлтон.
Первые методики расшифровки ДНК появились в середине 1970 годов, когда британским биологам Фредерику Сангеру и Уолтеру Гилберту удалось расшифровать ДНК одного из простейших вирусов, заражающих бактерии. Полная расшифровка ДНК человека потребовала еще примерно два десятка лет экспериментов.
Изначально технологии секвенирования ДНК были дорогим удовольствием, доступным лишь крупным лабораториям и большим коллективам ученых. По текущим оценкам, первая полная расшифровка человеческого генома обошлась налогоплательщикам США в 2,7 миллиарда долларов.
Сегодня, как отмечает Миддлтон, ситуация стала совсем другой. Десятки коммерческих компаний готовы расшифровать вашу ДНК или за относительно скромную сумму, или даже бесплатно, если клиент согласится на использование его генома для коммерческих или некоммерческих исследований.
Во многих странах появились большие геномные банки, расположенные в крупных университетах, исследовательских центрах и частных компаниях, чьи запасы данных используются для изучения редких болезней, поиска маркеров предрасположенности к раку, вредным привычкам и синдромам, к ряду других проблем со здоровьем.
Объем информации в геномных банках удваивается примерно каждые семь месяцев. Уже в ближайшем будущем геномные исследования будут генерировать по несколько зеттабайт (миллиард терабайт) данных ежегодно, что эквивалентно объему трафика, который сегодня проходит через глобальную сеть за год. Возникла опасность, что часть этих данных может попасть в руки злоумышленников и нечистоплотных исследователей.
"Эта проблема вышла на первый план только сейчас по той причине, что поменялись сами объемы данных, которые нам нужны для ведения исследований. Относительно недавно мы осознали, что подобные исследования можно осуществлять лишь в том случае, если у нас есть очень большой набор данных, в том числе и геномы представителей разных народов, больных и здоровых, людей разных возрастов. И когда мы начали создавать подобные банки данных и обмениваться данными, проблема обеспечения их безопасности появилась сама по себе", — объясняет социолог.
Реклама, бьющая по геному
Одной из главных проблем является то, что ученые пока не знают, к каким последствиям может привести попадание геномных данных в руки хакеров или прочих злоумышленников. Они могут быть как незначительными, так и очень серьезными.
К примеру, как рассказывает Миддлтон, если та или иная женщина, которая прошла генетическое тестирование, предрасположена к развитию рака груди, то тогда коммерческие структуры могут использовать ее в самых разных целях. К примеру, фармацевтические организации могут постоянно предлагать ей различные противоопухолевые лекарства или препараты для предотвращения развития заболевания, страховые компании могут отказаться предоставлять свои услуги, а работодатели — уволить или не принять на работу.
В свою очередь, онлайн-тролли могут использовать эту информацию для травли того или иного человека в глобальной сети. Тем не менее вся подобная информация носит вероятностный характер — рак груди или болезнь Альцгеймера не обязательно развиваются у носителей неблагоприятных вариантов генов, и поэтому материальный и психологический ущерб от подобного воровства оценить крайне сложно.
"Первые результаты наблюдений показывают, что большинство людей больше обеспокоено возможностью того, что их кредитную карту или счет в банке взломают хакеры, чем тем, что их персональные геномные или просто медицинские данные могут быть украдены. Причина этого проста — вред от того, что ваши деньги украдут, вполне понятен и ясен, тогда как ущерб от утечки геномных данных пока не так очевиден", — поясняет Анна Миддлтон.
По ее словам, некоторые люди все же понимают разницу между "простыми" публичными данными и данными по устройству их генома и осознают, что эти данные связывают их с родственниками и содержат информацию об их прошлом и будущем. С другой стороны, ученые не исключают того, что опрашиваемые могли почерпнуть подобные сведения непосредственно во время проведения исследования и не имели понятия об этом до участия в проекте Миддлтон и ее коллег.
Некоторые люди, как отмечает Миддлтон, хорошо понимают то, что их геном является ценной информацией, которая может помочь компаниям зарабатывать деньги, и они хотели бы участвовать в подобных исследованиях не в качестве "простых" добровольцев или пациентов, а как полноправные партнеры.
"Многие люди, принявшие участие в нашем проекте, опасаются, что их ДНК, пожертвованная во благо науки, может быть использована частными компаниями для создания лекарств, которыми они сами не смогут воспользоваться из-за их сверхвысокой цены. Соответственно, они хотели бы получить возможность воспользоваться ими в обмен на свой геном", — рассказывает социолог.
Вопросы этики
"Один из самых главных вопросов в данном отношении — кто на самом деле является владельцем геномных данных. Если смотреть на эту ситуацию с позиции британского права, то после того, как человек передает образец ДНК ученому, последний становится его владельцем. Получается, что человек не имеет никакого контроля над своей ДНК и геномом после того, как его расшифрует или изучит генетик. С другой стороны, с морально-этической стороны человек должен иметь право знать и управлять тем, как и где используются эти данные", — продолжает Миддлтон.
Как считает социолог, эту проблему можно решить только в том случае, если правила использования и обмена генетической информацией будут стандартизированы на глобальном уровне.
Для реализации этой задачи ученые-единомышленники из разных стран мира создали четыре года назад некоммерческую организацию GA4GH (Global Alliance for Genomics and Health) — международную структуру, призванную выработать стандарты и правила игры в мире геномных исследований и медицины. На сегодня к геномному альянсу присоединилось более четырех сотен коммерческих и государственных организаций и около тысячи индивидуальных ученых из 70 стран.
Одна из проблем, которую сейчас пытается решить эта организация, — вопрос доступа и обмена геномными данными, которые были изначально предназначены для изучения только определенных болезней и генов. Часть ученых полагает, что подобный подход мешает научному прогрессу, а другие считают его более оптимальным с точки зрения защиты прав и личности доноров ДНК.
Другая проблема, как отметила Миддлтон, заключается в определенном риске: самые крупные компании и организации, занимающиеся геномными исследованиями, могут использовать свои ресурсы и влияние для того, чтобы сделать эти стандарты "удобными" для себя, не заботясь о безопасности своих клиентов или этичности использования данных.
Участники GA4GH, по ее словам, пытаются играть сегодня на опережение и вырабатывают стандарты с учетом подобных сценариев, аналоги которых уже возникали в истории развития интернета, когда компании Microsoft и Google пытались навязывать свои собственные веб-стандарты, пользуясь фактической монополией на рынке браузеров.
"Кража ДНК — по крайней мере, в Великобритании — является преступлением. У нас уже есть законы, которые напрямую запрещают страховым компаниям использовать данные геномных исследований для того, чтобы определять стоимость страховки. Похожие законы есть и в других странах, и сейчас рассматривается возможность их ужесточения", — продолжает Миддлтон.
Возникает вопрос: как определить, легален или нелегален тот или иной образец ДНК? Как объясняет Миддлтон, если человек не знал, что его геном был просеквенирован какой-то компанией либо организацией или что уже расшифрованная ДНК была использована без его ведома, то тогда он имеет право подать в суд в тех странах, в которых приняты соответствующие законы.
Британские ученые в России
Зачем британские исследователи проводят подобные исследования в России, заручившись поддержкой Российского общества медицинских генетиков, а также генетиков из ФГБОУ ДПО РМАНПО и ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" в Москве?
Как отмечает Миддлтон, сравнение результатов подобных опросов, проведенных кембриджскими учеными в других государствах, показывает, что люди из разных культур и стран могут совершенно по-разному относиться к проблеме защиты геномных данных.
"Пока я не могу ничего предсказать насчет того, как результаты российской части нашего проекта будут отличаться от итогов других опросов. Поэтому, собственно, он и является интересным для нас. Все наши исследования раньше проводились в англоговорящих странах, и нам было бы интересно услышать мнения людей, представляющих другие культуры и говорящих на другом языке, и понять, в чем их мнения схожи, чем и почему они отличаются. Мы также планируем провести подобные исследования в Китае и ряде других стран Азии", — заключает социолог.
Источник
Подписка на новостой RSS-канал сайта
Получать новости сайта по почте
Контактный адрес для любых сообщений
МЕНЮ
Архив материалов
Подписка на новости
Новости криптозоологии
Хроники природных катастроф
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ
26.10.2016 - 05.12.2016 (995)
06.12.2016 - 15.01.2017 (995)
16.01.2017 - 23.02.2017 (990)
24.02.2017 - 03.04.2017 (994)
04.04.2017 - 18.05.2017 (1000)
19.05.2017 - 05.07.2017 (1000)
06.07.2017 - 24.08.2017 (1000)
25.08.2017 - 06.10.2017 (991)
07.10.2017 - 15.11.2017 (990)
16.11.2017 - ...
  • 3д ручка цена
    Цены на комплектующие на Украине
    clevermart.ru
  • spetsell.ru
    Аксессуары для прокладки кабелей
    spetsell.ru
Последние аномальные новости

Алмазы рождаются в недрах горячих суперземель

Археологи просят защитить сочинские дольмены

Возможность существования жизни вне Солнечной системы

Врата Ада в проклятом аббатстве Лючедио

Высокие технологии древности в Махабалипурам

Деревню с жителями продали на аукционе

Добровольцы-общественники наблюдали НЛО

Древнее кельтское зеркало с фракталами

Житель Большого Камня заснял падение НЛО

Завершились 12-е Казанцевские чтения

Загадочные искры в небе Касл-Рока

Инопланетяне не простили человечеству Гдынский инцидент

Инопланетяне посещали Северную Корею

Информация о новой дате конца света просто попытка заработать

Как именно ИИ принимает решения

Матрешка состоит из девяти тел согласно древним верованиям

НАСА напугало уфологов

НАСА расскажет о новых экзопланетах 14 декабря

Необычные явления последнего времени

Нибиру скрывается за Луной

Охотник за призраками в Испании

Почему конец света предсказывают на 21 декабря

Привидение в окне Даугавпилса

Природные условия экзопланет помогут в изучении их геологии

Самые странные религии

Уфологи указали даты повышенной активности НЛО

Человечество вымрет от инопланетного вируса

Человечество достигло предела продолжительности жизни

Чудовище в Воронежском водохранилище

Экспедиция на загадочные воронки Ямала

Астроном увидел НЛО в небе Ред-Дир

Бесполый ребенок-русалка родился в Индии

Встречи с существами из тонкого мира

Гул Земли из глубин океана озадачил ученых

Допалеонтологическая аркитектура

Загадочный подземный гул

Инопланетная дискотека над Австралией

Инопланетяне присутствуют среди нас тысячелетия

Искусственный интеллект победил лучшего шахматиста

Межзвездный астероид имеет планетарное происхождение

Мужчина наладил связь с инопланетянами

НЛО - военные разработки США

НЛО над Сан-Антонио

Перемещение в иную реальность

Пушистые мутанты. Природа играет с внешностью домашних питомцев

Руки Бога над Австралией

Фотограф из Аризоны увидел НЛО возле Луны

Холм Сваямбунатх - древняя посадочная площадка инопланетян

Четырехугольный НЛО с трапом нашли на Ганимеде

Экстрасенс Влад Кадони рассказал о будущем

Аномалии микроволнового излучения в Африке

Галактическая война уничтожила инопланетные цивилизации

Гигантские наскальные рисунки Венесуэлы

Доктор Дум пугает катастрофами

Загадки инопланетян. Бесследное исчезновение НЛО

Загадочные звуковые удары над Зоной 51

Искусственный интеллект приступает к поиску убийц

Искусственный разум. Чего ждать людям от умного железа

Клад Наполеона найден в Семлевском озере

Миссия Маринер 10 увидела черный НЛО над Луной

Новое прочтение письмен майя. Конец света через две недели

Сакральные песни Сибирской Атлантиды

Самая прожорливая японка

Самые фантастические артефакты пропадают бесследно

Случай в Рендлшемском лесу оказался правдой

Сняли мифическую скунсовую обезьяну

Сталкеров напугал крик из преисподней

Странное НЛО над Квебеком

Уфологи ополчились на НАСА

Юрий Гагарин вступал в контакт с инопланетянами

Успешный клуб азартной отрасли Вулкан

Играйте в слоты известного казино Адмирал

Астролог Глоба рассказал о будущем

Доводы сторонников теории плоской Земли

Женщина занимается сексом с призраками

Загадочные дыры на Ямале

Как отличить коричневые карлики от огромных экзопланет

Комета Чурюмова на 45% состоит из сложной органики

Крушение НЛО в Авроре

Люди таинственным образом пропадают на Аляске

Лютоволки появились в окрестностях Нью-Йорка

Мальчик без зрительной коры способен видеть

Межзвездный НЛО рядом с туманностью Ориона

Мотоциклы будущего

Мулдашев рассказал о сходстве эпоса Урал-батыр и Сильмариллиона

Нейрохирург не верил в загробную жизнь

НЛО за окном испугал жителя Северной Каролины

НЛО притаилось в облаке над Трёхгорным

Новый прибор для поиска каменных экзопланет

Огромные залежи глины на Марсе

Первые галактики утопали в темной материи

Предсказания Нострадамуса на 2018 год

Призрак на веб-аукционе

Прогресс искусственного интеллекта

Ребенка, похищенного инопланетянами, не могут найти

Река загадочным образом меняет свой цвет

Сообщения от близких людей из загробной жизни

Спиральный НЛО над Скалистыми горами

Странный световой феномен в Мичигане

Удалось пробудить двигатели зонда Вояджера 1

Удивительная Индия, о которой мало кто знает

Университет открыл кафедру инопланетной дипломатии

Виртуальные азартные игры с большой силой завлекают людей

Букмекерская контора Марафон

Внеземное происхождение древних топоров

Вокруг красного карлика нашли две суперземли

Выделили деньги на разработку генетического оружия

Гигантская подлодка обнаружена на Луне

Гигантских морских змей выбросило на побережье Чукотки

Главный фактор долголетия

Женщина может распознавать рептилоидов среди людей

Инопланетяне должны быть похожи на нас

Искусственный интеллект научили делать искусственную зиму

Как выжить в ядерной войне

Мистическое природное явление в Швеции

Найден манускрипт с тайными учениями Христа

НЛО ярким лучом озарил небо над Канадой

Предсказатели обнародовали три сценария конца света

Призрак рабыни попал на групповое фото

Призрак ребенка, идущий по коридору заброшенной усадьбы

Пушечное ядро нашли на Марсе

Стену здания нашли на Церере

Тектонику плит нашли на Европе

Термоядерные войны древности - 3

В Таиланде массово усыновляют кукол

Вампиры нападают на людей в Малави

Движущиеся камни Беларуси

Древние артефакты изготавливали из метеоритов

Жуткий гримуар Пикатрикс

За платные эзотерические услуги будут сажать

Загадочный НЛО в ночном небе Карелии

Записан мощный радиосигнал неземного происхождения

Звездолет инопланетян вошел в атмосферу Земли

Инопланетянам нравится графство Эссекс

Инопланетяне были на Земле, но их визит скрыли

Крысу-мутанта создали для борьбы с крысами

Кто и куда забирает воду с планеты Земля - 4

Математик доказал теорему, которую не могли решить 40 лет

Младенец пролежал в животе женщины 15 лет

Морпех рассказал о базе НЛО под Гуантанамо

Найден древнейший геоглиф в провинции Ика

НЛО в небе над Кемерово

О проекте Голубой луч вновь заговорили

Послание инопланетян человечеству

Предвиденье будущего

Протопланетный диск у звезды HD 169142

Путешественники во времени

Роботы отнимут у людей 375 миллионов рабочих мест

Семейная пара сняла гаражный призрак

Тайна Масляного шара Кришны

Тайна чупакабры в Каслях

Тайные общества, которые до сих пор правят миром

Человек, который доживет до 1000 лет, уже родился

Черные копатели повредили курган Ульский-12

Антигравитация и размягчение камней

Гигантский НЛО пролетел мимо МКС

Группа подростков в Аргентине стала одержима демонами

Дождь из мертвых пауков в Австралии

Желающие могут встретить Рождество в Хогвартсе

Загадочная дымка напугала жителей Красноярска

Загадочное поведение облаков над Иллинойсом

Замки, в которых согласно легендам живут призраки

Искусственную атмосферу планируют создать на Церере

Искусственный интеллект записал музыкальный альбом

Искусственный интеллект создал собственный ИИ

Каддафи предвидел, что станет с Украиной

Каким будет в России 2018 год

Летающих тварей сняли в Саскачеване

Множество других планет нашли в недрах Земли

Мужчина прошёл детектор лжи, чтобы доказать существование пришельцев

Нашли черные дыры, возникшие из ниоткуда

НЛО сняли в горах Словакии

НЛО, которые были сняты в 2017 году

Призраков можно увидеть в Троицке

Радиация уничтожила древние инопланетные цивилизации

Радуга в небе наблюдалась в течение 9 часов

Родился ребенок у женщины без матки

Российские ПВО сбили черный треугольный НЛО

Сталкеры сняли жуткое видео о заброшенном интернате

Странная арктическая радуга

Странные совпадения хаотических событий

Страшные предсказания Матроны Московской на 2018 год

Треугольные НЛО в небе Аризоны

Физики обратили время вспять

Астероид Фаэтон врежется в Землю 16 декабря

Биохакинг увеличит продолжительность жизни до 120 лет

Подписка на новости сайта
Наверх
Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика