Воры генов. Зачем иностранцам гены русских
Британские и российские ученые запустили масштабный проект по изучению мнений россиян о том, следует ли защищать генетическую информацию и как это стоит делать. Анна Миддлтон, руководитель проекта, рассказывает о его первых результатах в других странах и объясняет, почему люди не уделяют этой проблеме должного внимания.
"Большинство людей не осознает, что их геном является частью информации об их личности, как и номер банковского счета или медицинская карта. Более того, наши первые исследования показывают, что люди вообще не понимают, что часть их персональных данных уже есть в сети. И поэтому нас сильно интересует то, как люди в разных странах относятся к геномным данным и считают ли их отличными от медицинской информации", — рассказывает Миддлтон.
Первые методики расшифровки ДНК появились в середине 1970 годов, когда британским биологам Фредерику Сангеру и Уолтеру Гилберту удалось расшифровать ДНК одного из простейших вирусов, заражающих бактерии. Полная расшифровка ДНК человека потребовала еще примерно два десятка лет экспериментов.
Изначально технологии секвенирования ДНК были дорогим удовольствием, доступным лишь крупным лабораториям и большим коллективам ученых. По текущим оценкам, первая полная расшифровка человеческого генома обошлась налогоплательщикам США в 2,7 миллиарда долларов.
Сегодня, как отмечает Миддлтон, ситуация стала совсем другой. Десятки коммерческих компаний готовы расшифровать вашу ДНК или за относительно скромную сумму, или даже бесплатно, если клиент согласится на использование его генома для коммерческих или некоммерческих исследований.
Во многих странах появились большие геномные банки, расположенные в крупных университетах, исследовательских центрах и частных компаниях, чьи запасы данных используются для изучения редких болезней, поиска маркеров предрасположенности к раку, вредным привычкам и синдромам, к ряду других проблем со здоровьем.
Объем информации в геномных банках удваивается примерно каждые семь месяцев. Уже в ближайшем будущем геномные исследования будут генерировать по несколько зеттабайт (миллиард терабайт) данных ежегодно, что эквивалентно объему трафика, который сегодня проходит через глобальную сеть за год. Возникла опасность, что часть этих данных может попасть в руки злоумышленников и нечистоплотных исследователей.
"Эта проблема вышла на первый план только сейчас по той причине, что поменялись сами объемы данных, которые нам нужны для ведения исследований. Относительно недавно мы осознали, что подобные исследования можно осуществлять лишь в том случае, если у нас есть очень большой набор данных, в том числе и геномы представителей разных народов, больных и здоровых, людей разных возрастов. И когда мы начали создавать подобные банки данных и обмениваться данными, проблема обеспечения их безопасности появилась сама по себе", — объясняет социолог.
Реклама, бьющая по геному
Одной из главных проблем является то, что ученые пока не знают, к каким последствиям может привести попадание геномных данных в руки хакеров или прочих злоумышленников. Они могут быть как незначительными, так и очень серьезными.
К примеру, как рассказывает Миддлтон, если та или иная женщина, которая прошла генетическое тестирование, предрасположена к развитию рака груди, то тогда коммерческие структуры могут использовать ее в самых разных целях. К примеру, фармацевтические организации могут постоянно предлагать ей различные противоопухолевые лекарства или препараты для предотвращения развития заболевания, страховые компании могут отказаться предоставлять свои услуги, а работодатели — уволить или не принять на работу.
В свою очередь, онлайн-тролли могут использовать эту информацию для травли того или иного человека в глобальной сети. Тем не менее вся подобная информация носит вероятностный характер — рак груди или болезнь Альцгеймера не обязательно развиваются у носителей неблагоприятных вариантов генов, и поэтому материальный и психологический ущерб от подобного воровства оценить крайне сложно.
"Первые результаты наблюдений показывают, что большинство людей больше обеспокоено возможностью того, что их кредитную карту или счет в банке взломают хакеры, чем тем, что их персональные геномные или просто медицинские данные могут быть украдены. Причина этого проста — вред от того, что ваши деньги украдут, вполне понятен и ясен, тогда как ущерб от утечки геномных данных пока не так очевиден", — поясняет Анна Миддлтон.
По ее словам, некоторые люди все же понимают разницу между "простыми" публичными данными и данными по устройству их генома и осознают, что эти данные связывают их с родственниками и содержат информацию об их прошлом и будущем. С другой стороны, ученые не исключают того, что опрашиваемые могли почерпнуть подобные сведения непосредственно во время проведения исследования и не имели понятия об этом до участия в проекте Миддлтон и ее коллег.
Некоторые люди, как отмечает Миддлтон, хорошо понимают то, что их геном является ценной информацией, которая может помочь компаниям зарабатывать деньги, и они хотели бы участвовать в подобных исследованиях не в качестве "простых" добровольцев или пациентов, а как полноправные партнеры.
"Многие люди, принявшие участие в нашем проекте, опасаются, что их ДНК, пожертвованная во благо науки, может быть использована частными компаниями для создания лекарств, которыми они сами не смогут воспользоваться из-за их сверхвысокой цены. Соответственно, они хотели бы получить возможность воспользоваться ими в обмен на свой геном", — рассказывает социолог.
Вопросы этики
"Один из самых главных вопросов в данном отношении — кто на самом деле является владельцем геномных данных. Если смотреть на эту ситуацию с позиции британского права, то после того, как человек передает образец ДНК ученому, последний становится его владельцем. Получается, что человек не имеет никакого контроля над своей ДНК и геномом после того, как его расшифрует или изучит генетик. С другой стороны, с морально-этической стороны человек должен иметь право знать и управлять тем, как и где используются эти данные", — продолжает Миддлтон.
Как считает социолог, эту проблему можно решить только в том случае, если правила использования и обмена генетической информацией будут стандартизированы на глобальном уровне.
Для реализации этой задачи ученые-единомышленники из разных стран мира создали четыре года назад некоммерческую организацию GA4GH (Global Alliance for Genomics and Health) — международную структуру, призванную выработать стандарты и правила игры в мире геномных исследований и медицины. На сегодня к геномному альянсу присоединилось более четырех сотен коммерческих и государственных организаций и около тысячи индивидуальных ученых из 70 стран.
Одна из проблем, которую сейчас пытается решить эта организация, — вопрос доступа и обмена геномными данными, которые были изначально предназначены для изучения только определенных болезней и генов. Часть ученых полагает, что подобный подход мешает научному прогрессу, а другие считают его более оптимальным с точки зрения защиты прав и личности доноров ДНК.
Другая проблема, как отметила Миддлтон, заключается в определенном риске: самые крупные компании и организации, занимающиеся геномными исследованиями, могут использовать свои ресурсы и влияние для того, чтобы сделать эти стандарты "удобными" для себя, не заботясь о безопасности своих клиентов или этичности использования данных.
Участники GA4GH, по ее словам, пытаются играть сегодня на опережение и вырабатывают стандарты с учетом подобных сценариев, аналоги которых уже возникали в истории развития интернета, когда компании Microsoft и Google пытались навязывать свои собственные веб-стандарты, пользуясь фактической монополией на рынке браузеров.
"Кража ДНК — по крайней мере, в Великобритании — является преступлением. У нас уже есть законы, которые напрямую запрещают страховым компаниям использовать данные геномных исследований для того, чтобы определять стоимость страховки. Похожие законы есть и в других странах, и сейчас рассматривается возможность их ужесточения", — продолжает Миддлтон.
Возникает вопрос: как определить, легален или нелегален тот или иной образец ДНК? Как объясняет Миддлтон, если человек не знал, что его геном был просеквенирован какой-то компанией либо организацией или что уже расшифрованная ДНК была использована без его ведома, то тогда он имеет право подать в суд в тех странах, в которых приняты соответствующие законы.
Британские ученые в России
Зачем британские исследователи проводят подобные исследования в России, заручившись поддержкой Российского общества медицинских генетиков, а также генетиков из ФГБОУ ДПО РМАНПО и ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" в Москве?
Как отмечает Миддлтон, сравнение результатов подобных опросов, проведенных кембриджскими учеными в других государствах, показывает, что люди из разных культур и стран могут совершенно по-разному относиться к проблеме защиты геномных данных.
"Пока я не могу ничего предсказать насчет того, как результаты российской части нашего проекта будут отличаться от итогов других опросов. Поэтому, собственно, он и является интересным для нас. Все наши исследования раньше проводились в англоговорящих странах, и нам было бы интересно услышать мнения людей, представляющих другие культуры и говорящих на другом языке, и понять, в чем их мнения схожи, чем и почему они отличаются. Мы также планируем провести подобные исследования в Китае и ряде других стран Азии", — заключает социолог.
Источник
Подписка на новостой RSS-канал сайта
Получать новости сайта по почте
Контактный адрес для любых сообщений
МЕНЮ
Архив материалов
Подписка на новости
Новости криптозоологии
Хроники природных катастроф
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ
20.05.2016 - 22.06.2016 (993)
23.06.2016 - 01.08.2016 (995)
02.08.2016 - 12.09.2016 (990)
13.09.2016 - 25.10.2016 (989)
26.10.2016 - 05.12.2016 (995)
06.12.2016 - 15.01.2017 (995)
16.01.2017 - 23.02.2017 (990)
24.02.2017 - 03.04.2017 (994)
04.04.2017 - 18.05.2017 (1000)
19.05.2017 - 05.07.2017 (1000)
06.07.2017 - ...
  • Ремонт ваз
    Описание устройства автомобилей ВАЗ, схемы. О ремонте автомобилей
    dilio.ru
  • 3д ручка цена
    Цены на комплектующие на Украине
    clevermart.ru
  • spetsell.ru
    Аксессуары для прокладки кабелей
    spetsell.ru
Последние аномальные новости

В системе Глизе 832 находиться неоткрытая землеподобная планета

Возле Земли существует портал в параллельный мир

Двухголовую морскую черепаху нашли во Флориде

За уфологами следовала загадочная фигура

Загадочные существа раскидывают пластик по всему океану

Инопланетянин на обочине дороги

Исторические загадки, которые удалось разгадать

К Земле приближается крупнейший со времени наблюдений астероид

Когда будет основана первая космическая колония

Круги на полях наносят фермерам большой ущерб

Лешего сняли в России

Механизм синтеза грибных галлюциногенов

Мужчина забил себе в сердце гвоздь

НЛО преследовал российские истребители

Открыли белого карлика, пережившего взрыв сверхновой

Открыто новое состояние вещества

Открыты разрушающие звезды ускорители частиц

Таинственный силуэт на канадских облаках

Феномен молний Кактакумбо

Чупакабра давит птиц в Бережках

Загадочная коллекция Томаса Мерлина

Загадочные аномалии Черного моря

Залежи воды нашли на экваторе Марса

Кавалькада воздушных шаров привлекла внимание НЛО

Космический зонд Вояджер угроза для земной цивилизации

Невероятные технологии древних

НЛО пролетел мимо МКС во время стыковки с грузовым кораблем

НЛО пролетел над Барнаулом

Пирамида Хеопса указывает нам дату прибытия Нибиру

Почти все экзопланеты вращаются синхронно со звездой

Создают сверхэффективный плазменный двигатель

Странное существо бродит по берегам озера Костовье

Тайна диска Сабу

Тайна камней-следовиков

Тайна появления первых животных Земли

Таинственный парк монстров

Трехмерная модель города на древнем камне

Удивительные фотографии призраков

Что скрывает Карпатский сфинкс

Что скрывается в библиотеке Ватикана

Астробиология - новое направление в поиске инопланетян

Базу инопланетян обнаружили в Аргентине

Болид пролетел над Петрозаводском

Древнейшие следы металлургии оказались фальшивкой

Загадочное свечение над рязанским озером

Загадочный объект на пляже штата Род-Айленд

Зачем инопланетяне убивают бразильцев

Звездолет инопланетян обнаружили у астероида Лютеция

Звездолет инопланетян под толстым слоем марсианской пыли

Инженер-пенсионер из Юрги предсказывает будущее

На планетах системы TRAPPIST-1 существует жизнь

На старом кладбище Ливерпуля сняли призрака

НЛО необычной формы, пролетающий над поверхностью Луны

НЛО пролетел вблизи Ведьминого камня

Петрозаводскому феномену исполнилось 40 лет

Планетолет Люка Скайуокера уже в продаже

Способы связаться с инопланетянами

Сценарий солнечного Апокалипсиса

Фрагменты наскальной живописи в уральской пещере очень древние

Яркий НЛО пролетел над Флоридой

Игровой портал 777 слотов

Казино Вулкан Делюкс

Современный гэмблер требовательный к азартному контенту

Белого лося сняли в Швеции

Возле МКС пролетел корабль инопланетян

Гипотеза о существовании галактического интернета

Звездолет инопланетян покоится во льдах Антарктиды

Инопланетная медуза пролетела над Калифорнией

Инопланетяне следят за нами

Инопланетянина сняли в его звездолёте

Конец биологической эволюции

Над пляжем в Китае сняли НЛО

Нападение инопланетян на ферму Саттонов

Необычное количество близнецов в области Инверклайд

Последние снимки озер Титана

Предсказание Матроны Московской - Вздор

Призрака сняли в старой библиотеке

Пророчество Нострадамуса на 2017 год

Розового слоненка сняли в парке Крюгер

Ураган в Польше вызван испытанием климатического оружия HAARP

Уфолог предупреждает об опасностях во время охоты за НЛО

Человек-мотылек предвестник ядерной атаки

Юбилей Аркаима

Американцы никогда не были на Луне

Группу НЛО наблюдали в подмосковье

Доллар окутан мистическими тайнами

Древние статуэтки рептилоидов

Древний город скрыт под пирамидами Гизы

Загадочный объект обнаружен в районе перевала Дятлова

Звездолет инопланетян рядом с Солнцем

Легендарный город-призрак в районе Сан Жи

НЛО пролетел над эстонской деревушкой Лихула

Новая Земля - Тау Кита

Новые пророчества. Что ждёт Россию

Планетная система TRAPPIST-1 старше Солнечной системы

Раскопки курганов под Армавиром

Секреты великих полотен

Таинственные рисунки на еврейских кладбищах

Тайный склад НЛО в Воронеже

Технологически развитые цивилизации не живут более 500 лет

Третья мировая война. Как это будет

Хроника появления кругов на полях

Элвис Пресли мечтал о карьере агента ФБР

Современные игровые автоматы

Отношение к виртуальным казино

Американец собирался подарить Трампу магические монеты

Военные работают над улучшением человеческих чувств

И все-таки Земля - Плоская

Инопланетяне внутри МКС

Искусственный интеллект победил чемпиона в Dota 2

Когда возникли первые строительные блоки Земли

Летающий дом сняли на Луне

Наличие полтергейста снижает стоимость жилья

Наталья Бехтерева. Меня не убедить в том, что Ванга шарлатанка

Пирамиды Антарктиды излучают аномальные волны

Призрак на пожаре

Призрака сняли в техасском отеле Магнолия

Проблема ограничения свободы искусственного интеллекта

Расписания концов света от ученых и предсказателей

Тайное путешествие к планете Серпо

Таинственная квантовая телепортация

Таинственное исчезновение коллекционера артефактов

Человек-ящерица терроризирует жителей Южной Каролины

Шаманы в советское время

Экзопланета, на которой возможна жизнь

Альтернативная история. Россия начала Вторую мировую войну

Бермудский треугольник продолжает удивлять

Большой ремонт в доме с привидениями

Вышку сотовой связи поставят на Луне

Гольфист снял похожее на чупакабру животное

Группа из двенадцати НЛО кружила над Фениксом

Женщина четверть века страдает от преследования пришельцев

Жителя Манхэттена преследует призрак мертвого ребенка

Красный НЛО пролетел возле МКС

Нашли научное объяснение НЛО

Нашли след реальных звездных войн в Галактике

Охотник за НЛО представил свою коллекцию снимков

Представители древней цивилизации живут под водой

Привидение спит на кровати в доме-музее Лиззи Борден

Прототип межзвездного зонда отправил сообщение

Разбившийся звездолет инопланетян на Марсе

Российский телескоп РТТ150 впервые открыл экзопланету

Синтетическое будущее человечества

Треугольный НЛО напугал жителей Новосибирска

Умер самый старый мужчина

Впервые вырастили свиней с очеловеченными органами

Древняя Луна была похожа на Землю

Зомбиология. Грибы-манипуляторы и другие истории

Зомбиология. Хакеры мозгов и повелители трупов

Ищут сигналы инопланетян из системы TRAPPIST-1

Найден простой способ замедлить старение

НАСА знает о существовании инопланетян

НАСА подтвердило существование Нибиру

Нашли объяснение внетелесным ощущениям

НЛО странного вида пролетел над Посус-ди-Калдас

Новый сезон Битвы экстрасенсов откроет ясновидящая из Искитима

Описания Ада в разных культурах и религиях

Певица из Ванкувера сняла привидение

Розовый дельфин попал в объектив видеокамеры

Странные облака на Марсе

Фантастические технологии древних

Что произойдет 19 августа 2017 года

Экзопланета заставляет звезду пульсировать

Экстрасенс назвал дату начала третьей мировой войны

Ясновидящая посоветовала корреспонденту быть хитрее

Жуткий храм Смерти на Мальте

Загадочная Церера

Загадочное существо засняли в луже грязи

Загадочный древний символ - Свастика

Зеленый шар в небе над Канадой

Истребители сбили корабль инопланетян

Над Уичито-Фолс появилась дуга в виде месяца

НАСА испытывает инопланетные технологии

Неизвестные особенности распространения космических лучей

Несколько НЛО попали в объективы камер в разных частях Земли

НЛО в небе над Севильей

Облако-воронка над Хельсинки

Обнаружены самые быстрые воронки во Вселенной

Обнаружили неофициальное место захоронения Иисуса Христа

Очередное НЛО над Волгоградом

Пассажир самолета снял НЛО в форме юлы

Полиция запретила стрелять в йети

Пришло время восхождения на таинственную гору Шалбуздаг

Увидели, как черная дыра искривляет орбиты звезд

Уфолог лично наблюдал процесс создания рисунков на полях

Аномалию запечатлели на мексиканском пляже

Подписка на новости сайта
Наверх
Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика