Из-за редкого заболевания мальчик превратился в ящерицу
|
В Казахстане живет страдающий редким кожным заболеванием ребенок, из-за которого местные жители и СМИ уже успели прозвать несчастного мальчиком-ящерицей. |
Жасулан Корганбек из Казахстана страдает от тяжелой формы ихтиоза, из-за которого на его конечностях и торсе образуются серые чешуйки. Болезнь, также влияющая на его уши и лицо, может иметь разную степень тяжести, в зависимости от того, насколько солнечная погода. |
Несмотря на то, что местные СМИ окрестили его мальчиком-ящерицей, название болезни образовано от древнегреческого слова "ихтиос" - рыба, из-за схожести с мертвой и шелушащейся кожи с рыбьей чешуей. |
Жасулан унаследовал заболевание от своей матери Улбиби, которая является носителем аномального гена. И хотя у женщины признаки болезни никогда не проявлялись, все же существовал 50%-й риск передачи дефектного гена детям. Данный ген влияет на скорость, с которой кожа регенерирует - либо заставляет сбрасывать старую кожу слишком медленно, либо производить новые клетки кожи слишком быстро. В любом случае, это вызывает наращивание грубой, чешуйчатой кожи, для нормальной жизни мальчику потребуется уф лампу купить. |
Теперь, благодаря программе по сбору средств, Жасулан отправляется в Израиль на лечение, которое, он надеется, поможет ему вести нормальную жизнь, пишет в свежем номере британское интернет-издание Mail Online. |
Щедрые спонсоры, тронутые состоянием ребенка, пожертвовали около $40 000, чтобы помочь оплатить его лечение. Хотя нет никакого способа предотвратить ихтиоз, израильская клиника, в которую отправляется мальчик, является пионером в лечении болезни с использованием лазеров, кремов и солевых ванн. |
Жасулан уже провел месяц в больнице Алматы. Несмотря на то, что врачам удалось добиться определенных успехов в борьбе с болезнью и удалить часть чешуи с кожи мальчика, впереди Жасулана ожидает длительное лечение. |
"Я не хочу быть ящерицей. Я хочу быть нормальным", - заявил мальчик журналистам на этой неделе. Его 26-летняя мать также надеется, что лечение в Израиле поможет ее сыну. |
"Я хочу, чтобы мой сын был здоровым, чтобы он жил полной, нормальной жизнью, как и все другие дети. Я искренне благодарна всем тем, кто помог нам отправиться на лечение в Израиль", - заявила она. |
http://fedpost.ru/lydi/45560-iz-za-redkogo-zabolevaniya-malchik-prevratilsya-v-yashhericu.html |
При использовании материалов с сайта активная ссылка на него обязательна
|